Merci pour ce courriel. Effectivement on est loin de la thrombose superficielle des membres inférieurs mais vous méritez une réponse.
Il est toujours très difficile de donner une opinion sans avoir les documents décrits ( parfois on refait des examens inutilement alors que les premiers étaient bien faits , mais avec une conclusion inappropriée).
Certes vous décrivez bien vos symptômes fortement évocateurs d’une compression VEINEUSE dans le défilé thoraco brachial avec  » phlébite d’effort ». La positivité du test d’Adson est en faveur d’une compression artérielle associée.

Par ailleurs, tous les autres examens en particulier ceux à la recherche d’une anomalie constitutionnelle de la coagulation ont-ils été faits? Existe-t-il des cas de thrombose dans votre famille?
Autre chose : existe-t-il une anomalie des éléments osseux du défilé throraco brachial ? : côte en plus etc…..
Enfin quelles sont les séquelles en écho doppler : veine redevenue perméable ? laquelle : veine superficielle ou profonde ou les deux?

Reste t il un gros bras du côté de la thrombose ? portez vous une compression par manchon ou bande ..

Je vous conseillerai de consulter un service de médecine et ou chirurgie vasculaire proche de chez vous ..ils seront plus à même de vous répondre,et de vous conseillez que nous

Merci encore de votre lettre.
Les experts de la Thrombo Ecole SFA

Mon expérience personnelle : (Je n’habite pas en France mais je ne suis pas loin,…)
J’ai fait une TVP d’un membre supérieur ce n’est paut-être pas tout à fait la même chose,… mais comme début du mois de mars 2011 je sentais une gène dans le bras mes veines superficielles gonflait et dégonflait,… j’ai d’abord fait un tour aux urgences avril 2011, om m’a répondu « c’est les nerfs, vous êtes stréssés » n’étant pas convaincu j’ai fait un ED, début octobre 2011, avec le recul je me rend aujourd’hui compte que ce n’était pas au bon endroit ils ont regardé sous l’aisselle au lieu de sous la clavicule, pendant le contrôle sans l’appareil on pouvait voir que mes veines superficielles gonflaient mais le technicien / médecin m’a dit « oui mais moi je ne vois rien » donc résultat négatif,… je passe un IRM le 24 novembre 2011,… négatif dans la nuit du 3 au 4 décembre (soit 10 jours plus tard) je cours la Saintélyon (course nocturne de 68 km) et au bout de 30 Km mon bras à doublé de volume,… il a pris l’eau, je termine la course (oui je sais c’est de la folie, mais on m’a dit que j’étais stréssé,…) et retour aux urgences ils ont du admettre qu’il y avait un problème,… TVP au scanner, diagnostique après une centaine de tests sanguins tous négatifs même les marqueurs tumoraux « on ne sait pas d’ou ça vient cela va récidiver,… » je leur expose ma théorie qui était un changement de positionnement de bureau et je me suis retrouvé début du mois de mars 2011 avec mon bras dans le « vide » d’ou épaule tombante et faisant compression quelque part (et qui à mon avis crée la stase), et le médecin me dit que non mais que probablement c’est du à mon sac de trail (2 litres d’eau) pas rassurant je commence à chercher sur le net (je sais les médecins n’aiment pas mais quand on n’a pas de réponses on finit par chercher et je découvre T.O.S. (Syndrome du défilé thoracique, cause principale du TOS,… je vous le donne dans le mille position du bureau, être un peu comme quasimodo qui évidemment pour moi ne date pas d’hier) conséquence rare du T.O.S.,…Paget-Schroetter Syndrôme (Thrombose à l’effort) (aux Etats-Unis 2 cas sur 100.000 autant dire que c’est rare) un simple test d’adson aurait suffit à détecter le problème ou du moins avoir une piste !!! que personne n’a pris la peine de faire même après la TVP,… j’ai demandé à mon kiné si il connaissait il m’a dit oui,… tu peux tester chez moi ? Oui et devinez ? il est positif perte du pouls radial dans une certaine position.

Avec tout ce que je viens de lire je me rend compte que :

- 6 mois de Sintrom pour moi et puis advienne que pourra
- pas de conseil sur compression, tantôt om me dit oui tantôt on me dit non (car cela crée une stase dans la main,…TVP dans la main ?)
- pas de suivi,… personne ne m’a dit que je devais re-passer un SCAN, ED, IRM,… rien

Et donc je surfe (pas par plaisir car on se fait des frayeurs et on ne dort pas la nuit) pour avoir toute une série de réponses,… est-ce que le thrombus va se dissoudre ? y-a-t’il un risque qu’il bouge (visiblement dans mon cas non car il est bloqué par la clavicule et la première côte donc dans mon malheur pas de trop gros risque d’EP, j’ai commencé de la kiné (il faut décompresser la zone) car les opérations ne donnent pas de bon résultats (enlever une côte, couper les muscles du cou),… bref on devient parano on déprime et on stresse ce qui accentue le problème du TOS car ça contracte tout les muscles or il faut les décontracter,…

Dernière chose il parait que dans le cas d’un TOS,… l’ED peut s’avérer négatif car si l’on fait un ED en position statique (c’était mon cas) et que cela ne compresse pas on ne voit rien d’anormal idem pour l’IRM,… d’ou encore plus difficile à diagnostiquer.

Un conseil pour le corps médical qui fait du très bon boulot « écoutez vos patients »

j’ai appris des tas de choses

a recommander++++

merci